儿童甲状腺癌家庭故事

那一天我在教会停留了一阵子。好几年我都没有到教堂了。那有一个为 DJ 捐款的小箱子。DJ 是一个 6 岁的男孩，刚刚被确诊患有白血病。离开教会，我哭了一路，就像我 2005 年 10 月时刚刚得知我的儿子患上甲状腺癌时一样。

诺亚今年 13 岁，上 7 年级，他玩棒球、滑板，喜欢表演，而且学习很有天分。他总是很好相处、有信心和快快乐乐的。我从来没有想到过他竟然会得癌症。

诺亚发烧、咳嗽、疼痛了几周，因为多形性红斑引起的皮疹和其他并发症住进了医院。医生认为他得了肺炎。我坚持把他带到了儿科医生那里，因为他的病一直不见好。

带他看病那天，他的颈部已经有肿大的淋巴结，并且在不到一周的时间内掉了 5 磅体重。他的医生将我叫出病房，告诉我他考虑诺亚可能患上了淋巴瘤，必须马上入院。

同时，诺亚的溪谷热病原检测是阳性的，这是一种西南部地区常见的真菌感染（灰尘中的霉菌孢子能进入肺脏。大多数人对此并不生病）。这可以解释他的所有症状。但是，我们还是做了淋巴结的活检。结果让我们每个人都很惊讶：诺亚患了甲状腺癌。

2005 年 10 月，诺亚被确诊患有甲状腺乳头状癌（滤泡变异型）。我不得不请医生将诊断写在纸上，因为虽然身为一名注册护士（我的工作是护理新生儿），但我从未听说过这个名称，甚至都拼不出来。

诺亚接受了甲状腺全切术和淋巴结清扫术，然后进行了肺/淋巴结活检。医生确认 99% 的可能是甲状腺癌的转移。这不是！！这是溪谷热！我们还用着药呢！诺亚接受了放射碘治疗，对扫描中提示的可疑盆腔淋巴结进行了活检。结果没有癌细胞。

因此，我们到了 MD Anderson 癌症中心，就诊于一名儿科甲状腺癌专家。诺亚的颈部超声结果不错。没有发现可疑的淋巴结。我们将在 2006 年 7 月再次进行放射碘扫描和颈部超声检查。

诺亚最近将左旋甲状腺素的剂量由 125 微克增加到 137 微克，因为他的促甲状腺素水平仍然是 4。诺亚重新回到了学校，他充满活力，每天滑板，偶尔会步行几英里由学校回家。他说他热爱 7 年级，并被《查理和巧克力工厂》一剧选为查理的饰演者……春天学校里就会上演！！诺亚和他的朋友经常拿他的手术瘢痕开玩笑……鲨鱼咬的、棒子打的，等等…… :) 孩子就是孩子！！

我们的生活被永远地改变了。我们现在生活地更幸福、更健康。我们把癌症扔在脑后，现在的生活非常好，我们感谢每一天。

这是我们今天的故事……（待续）……

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约书亚的故事
讲述者：Viki B.（他的母亲），2006 年 2 月

约书亚 1992 年出生在保加利亚首都索菲亚。那时候我们刚刚从德国搬过去。

追溯到 1986 年，他的父亲 24 岁、我 17 岁，是切尔诺贝利核事故的受害者，那场事故造成东欧、乌克兰和白俄罗斯的核污染。我们没有得到任何关于如何预防放射线暴露损伤的信息。

约书亚的哥哥 1990 年出生在西德，很健康。一年后，他的另一个哥哥大卫出生了，一只脚畸形。1992 年约书亚出生了，两只脚都有畸形。那个时侯，因为我们没有这种情况的家族史，医生告诉我们可能是切尔诺贝利的放射污染导致了孩子的病症。由于约书亚的健康状况，多次矫形手术都拖延了。他做了多次 X 光检查，不仅仅是脚，还包括他略微肿大的胸腺。

1995 年，我们迁到南非，在那里，约书亚完成了最后两次足部矫形手术。那段时间，他接受了更多次的 X 光检查。

1997 年，我们从南非搬到新墨西哥。约书亚在几年中很健康。2004 年 12 月，他的奶奶注意到他的左侧颈部有一个肿块。她把约书亚带到家庭医生那里。用抗生素治疗了两周，后来被送到耳鼻喉科医生那里。又进行了一个月的抗菌治疗后，耳鼻喉科医生进行了细针穿刺抽吸检查 (FNA)。结果不太好。耳鼻喉科医生建议我们进行更多的检查。

接下来进行了颈部超声检查。当我们看到结节时，我们立即带着他去到内分泌科。我没有来得及预约，就让医生在走廊里摸摸约西亚的脖子，告诉我们他的想法。

医生确认那是甲状腺。他把我们送回影像科，取到了超声检查报告，同时拿到了细针穿刺抽吸的结果。那一天，约书亚被确诊患有乳头状甲状腺癌。那时他才刚刚 12 岁，听到诊断时吓坏了。

为了约书亚我要乐观坚强。那天晚上把这个消息告诉家人是件很艰难的事。当我们把车停到车库，约书亚的大哥约翰就来坐到车上。他等不及听到约书亚的诊断。他恳求我告诉他不是个坏消息。

我不能说谎。我说：“我希望我能，但是事实上确实是个坏消息。”随后，约翰直接上楼回到他的房间，锁上了门，关灯躺在床上，拒绝吃晚饭。我花了将近两个小时告诉他，在他的小弟、他最好的朋友最困难的时候，他必须坚强。

三兄弟整晚都在讨论、互相鼓励和祈祷。

2005 年 2 月，约书亚接受了甲状腺全切术。手术历时六个半小时。他的外科医生 Quinatana 医生尽了最大努力来清除约书亚的颈部病灶。她切除了 55 个淋巴结，其中 5 个有转移。病理报告显示这的确是乳头状甲状腺癌。

我永远也忘不了一位未曾谋面的女士给我的帮助。她是我大学同学的朋友。她丈夫患有甲状腺癌已经 5 年。她了解我们正经历的事情。她写来四页长的电子，一步步告诉我要做的事情。她还告诉我 www.thyrca.org 这个网站。

在网站上，我找到了所有我想了解的关于孩子病情、治疗和预后的信息。我知道尽可能多地了解信息是多么的重要。我知道当你从医生那里听到癌的诊断是多么地恐惧，特别是诊断发生在你的孩子身上时。我想帮助其他同样境遇的人，告诉他们我们应当奔着光明努力。

给其他的家长几条建议：不要害怕。大胆一些。不要害怕问任何问题。毕竟，没有人认为你和医生懂得一样多。成为你孩子健康状况的专家。知识就是武器。尽力找到最好的医生。最后也是最重要的，不要丧失希望。

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一位母亲的观点
Lauri H.，伊利诺伊州，2005 年春。摘自 ThyCa Journeys 2005 年春季刊 (http://www.thyca.org/journeysspring05.htm)

我们本来认为医生从我 13 岁儿子特拉维斯颈部切除的肿物是良性的，但医生告诉我们事情“比我们预想的要复杂”。这些话在我脑海中翻来覆去地回荡。
那晚，当我们为特拉维斯盖好被子，我回忆起他出生的日子。他名字的意思是“十字路口的旅行者”，他正经历这个。那是约翰和我度过的最长的夜晚。
我们计划着第二次手术“甲状腺切除术”。天啊，我迅速地增加了词汇量：乳头状甲状腺癌、甲状腺切除术、清除，等等。

我们家已经学会珍惜每一天。癌症出乎我们的意料。我坚信一切都会好起来。死亡面前，更重要的是选择生活的方式，和谁在一起共度时光的观点变了。
特拉维斯已经对所患疾病非常乐观和成熟了。我们都为他自豪。

癌症让我们和许多人成了朋友。我们在与癌症斗争的途中碰上了很多很棒的人。包括特拉维斯的医生们。一位医生在电话中听我诉说了所有保险方面的麻烦事儿。他耐心听我的糟糕事，并提出尽他所能帮我度过难关。他确实也这么做了，远远超出他的职责范围。许多护士对待特拉维斯像普通人而非病人。她们的周到解除了我们的担心，让一切都不一样了。

癌症患者及其家人与我们分担了痛苦，让我们在他们的肩上哭泣，给了我们很好的建议和真诚的理解。
很多和我们同样境遇的人让我们的路走得更轻松。例如，我们城里的一位年轻足球教练帮我们组织了捐款来支付医药费。

最后，我不能忘记我亲爱的家人和朋友。他们给我们买来食物，打电话、发邮件给我们并探望我们，为我们祈祷，送来祝福卡片，带来真诚的爱和支持。所有这些都让我们能够承受所经历的一切。我们知道这些不幸让我们得到这么多人的关爱。学会接受关爱并不是容易的事。相信我，给予比接受更容易。

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凯蒂的经历
讲述者：Melissa L.（凯蒂的母亲），2006 年 9 月

当我和我的丈夫乔得知 8 岁的女儿凯蒂患上甲状腺癌时，我们很疑惑、不敢相信，也不知道怎样进行最好的治疗。

得知她不需要化疗时我们觉得轻松多了，但是仍然不知道如何做会让她好起来。

乔在网络上搜索这一疾病并最终发现了 ThyCa 的网站。太好了！这里有治疗方案的信息，给我的鼓励，还解答了我们的疑问。

我们还很高兴地发现这里有专门讲述儿童甲状腺癌的版块 (www.thyca.org/pediatric.chs)。我们能够确认我们的医生很好，放射碘治疗的剂量合适，并遵照饮食指南优化凯蒂的治疗。

我们从电子邮件支持群中的一位儿科甲状腺癌专家父母那里得到了他的名字和电话，向他咨询了凯蒂的情况。当从他那里得知我们的医生做得很好时，我们很安心。

凯蒂的癌扩散很广，属于恶性度高的癌。她的甲状腺、颈部、淋巴结、肺和骨都被累及。医生告诉我们要进行多次放射碘治疗，至少两年之后才会看到明显的改善。

通过从 ThyCa 网站上得到的信息，我们能够避免影响疗效的举动。如 CT 扫描时应用增强剂、避免不了解如何进行颈部清扫术的外科医生等。我们的手术不仅仅要摘除肿瘤，还要采用小切口，到 8 个月后几乎看不出来。我们坚持所有的扫描都不能用含碘的增强剂。

同时，根据 ThyCa 网站的建议，我们在凯蒂接受放射碘治疗前两周给她低碘饮食，以便使她的治疗效果更好。

猜猜结果如何？如愿以偿。8 个月后，预示癌的血甲状腺球蛋白水平，由超过 7000 降到了不到 0.5。

医生对凯蒂的改善感到惊讶，我们将其归功于遵循从 ThyCa 网站上得到的指导，以及支持她的人给她的祈祷。

由于 ThyCa，我们从最初的不知所措，到现在成为了女儿治疗的称职后盾。

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