ThyCa:甲状腺癌患者协会
 

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儿童甲状腺癌

医生选择

  • 多数内分泌医生、儿内科医生、耳鼻喉科医生、儿外科医生在治疗儿童甲状腺癌方面经验不多。
  • 甲状腺癌占儿童期癌症的不足 1%,因此要谨慎选择有经验的医生。
  • 即使在治疗此疾病上最有经验的医生,也鼓励患者在处理儿童甲状腺癌时征询其他医生的意见。
  • 多数患儿的甲状腺癌并不马上危及生命,因此诊断后应当花时间找到有此疾病治疗经验的医生或医疗中心。
  • 一开始就采用正确的治疗非常重要,尤其是正确的手术。因此,为孩子找到最好的治疗方案。记住:患者最好的支持者是他们的父母,没有医生会指责父母为孩子寻求最好的治疗。

医患关系

  • 得到好的医疗服务的关键之一是与医生好好沟通。
  • 能与医生沟通有助于保证对治疗方案的理解,保证患儿得到恰当的治疗,使疾病有好的结果。
  • 研究表明,任何危急情况下,良好的沟通合作都会带来更好的结局。
  • 如果你孩子的医生不是儿科甲状腺癌专家,他/她应当咨询儿科甲状腺癌专家。
  • 你希望给你的子女最好的照顾和最好的医生。你是带着你的子女到医生处寻求医疗服务,而不是去交新朋友。记住你的家庭正在花费时间费尽艰辛去接受医疗服务,正在支付医疗费(虽然往往通过保险和补助金)。这是你孩子的身体、你的时间和金钱。
  • 如果你的孩子没有得到好的医疗服务,或你发现很难与孩子的医生沟通,则应去找一位更了解甲状腺癌的医生,一位能更好地交流的医生。
  • 欲了解各地甲状腺专家和甲状腺癌专家们的名单,请访问网站中的“搜索专家”页面: http://www.thyca.org/specialist.chs.htm

要考虑的问题

这些问题有助于你确定你与孩子的医生目标一致并合作良好。

  • 医生是否欢迎患儿和父母、监护人的提问?
  • 医生是否能通过电话、传真和/或电子邮件给你信息和建议?
  • 是不是需要提前很久预约?能预约到吗?
  • 医生是否总会解释为什么要推荐某项医学检查?
  • 你和你的子女是否明白医生说的话,医生会不会花时间解释?
  • 医生总是使用技术性的医学行话,还是用你能理解的术语?
  • 医生是否关注你的特殊需要,而不是提供千篇一律的医疗服务?
  • 医生是否询问患儿正在使用的其他药物,包括处方药和非处方药?
  • 医生是不是描述并详细解释了治疗方案?医生是否解释了所推荐治疗和用药的益处和可能的副反应?
  • 医生在看病和讨论时是否让你和患儿感到平静舒适?
  • 医生是否尊重你和患儿?
  • 结束看病时,医生有没有询问你和患儿是否有其他问题?
  • 如果你想要咨询其他医生的意见,医生鼓励你吗?医生在这方面上帮助你吗,如推荐一个儿科甲状腺癌专家?
  • 医生有没有帮助你或请同事帮助你理解不清楚的保险事项? 如果你没有医疗保险,有没有工作人员和你讨论医疗费用支付问题?
  • 如果你因为某种原因不喜欢这位医生,你能坦然告诉他/她吗?

记住医生说过的话的小窍门
改编自 L.R. Brusky 等人编著的《团队合作:癌症患者医生交谈指南》(Teamwork: The Cancer Patient's Guide to Talking With Your Doctor)。

  • 带着家人或朋友一同去,两个人记住的总比一个人多。
  • 如果需要,带个录音机(一定要问是否可以录音)。
  • 记笔记。记下来诊疗期间的问题、回答和评述。
  • 要求对不熟悉的术语和概念进行解释。
  • 要求直观教具。看着医生在图片或直观教具上讲解有助于你记住医生说的话。
  • 询问医生是否有打印给你和患儿的信息,询问是否有其他资源可用。
  • 提问题。不要顾忌成为孩子的代言人。确保你理解了医生的回答,向医生复述其回答并询问是否正确。
  • 对医生告诉你和患儿的事情,要及时向医生反馈。

向医生提的问题
改编自医学博士、肿瘤学家 A. B. Weir 编著的《当医生给出坏消息时》(When Your Doctor Has Bad News)。

  • 您对诊断有多大把握?
  • 这一问题对孩子的寿命和生活质量有什么影响?
  • 什么是最好的治疗?
  • 我该不该咨询其他医生?
  • 有没有哪项研究(临床试验)是我应当考虑的?
  • 哪些营养或补充治疗可能会有帮助?
  • 如果患儿是您的家人,您会怎么做?

更多需要考虑问医生的问题:
http://www.thyca.org/questions.chs.htm

对患者自己:确立一些目标
改编自医学博士、肿瘤学家 A. B. Weir 编著的《当医生给出坏消息时》。

  • 我要如何学习面对疾病生活?
  • 我现在是谁?我如何能变得重要?
  • 我有新的使命吗?
  • 这种生活能成为我的最好时光吗?
  • 我能给予什么礼物?
  • 我应当做些什么让我爱的人面对我的疾病生活下去?

最近更新:2006 年 10 月 4 日