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甲状腺未分化癌 (ATC) | |||||||
| 本文由甲状腺未分化癌患者特丽夏写于 2005 年春天，记录了她接受手术、化疗、放疗和留置胃管的经历。
手术： 2002 年 2 月，我接受了手术。当时我还不知道自己患有甲状腺未分化癌。术前的细针穿刺活检结果显示我患有岛状癌。它和甲状腺未分化癌一样，十分罕见，而且生长迅速。它是介于乳头状癌和未分化癌之间的一种类型（我当时很清楚，即使 100% 是岛状癌，治疗方法和未分化癌也是完全一样的）。 手术安排在周四上午，手术前夜我住在医院里。术后我感觉到剧烈的疼痛，直到周六晚上，我才能出去吃饭为我丈夫庆祝生日。我可以吃东西，但是很不舒服，感觉就像嗓子疼，但这疼痛来自于体表。你没有经历过，就很难描述这种感觉。 术后的第一个星期一，我回到医院复查。当发现医生正在等我复查时，我就意识到一定发生了什么事情。他说有一个好消息和一个坏消息要告诉我：好消息是切除肿物的边缘部分没有发现癌细胞，也就是说所有的癌组织都被切除了；坏消息是我患有甲状腺未分化癌。 医生为我介绍了该医院和纽约一所治疗中心的肿瘤学专家。我这样问他：“如果你的妻子患有和我一样的病，你会选择哪所医院呢？”他说他会选择去纽约那家。他还建议最好是术后恢复六周后再进行放疗。2002 年 4 月，我听从医生的建议去纽约就医。接下来，就像医生们所说的，我谱写了一段历史！ 化疗： 为配合放疗，我将会接受七个疗程的化疗。医生为我选择的化疗药物是阿霉素，也就是多柔比星。我不清楚用药的具体剂量，但我知道我的用药量要比乳腺癌患者少得多。这是一种全身性化疗。医生说目前还没有确切的证据证明化疗药能够治疗甲状腺未分化癌，但是有研究表明化疗有助于增强放疗疗效。因此，他们解释说化疗的副作用会很小，但放疗的副作用会加剧。 接受化疗的头几个星期，因为化疗前施用了类固醇（为了减轻化疗药的副作用），我感到身体恢复了很多。我感觉有劲儿了，周身都感觉好多了。但 48 小时后，这些感觉都不见了，我又觉得很伤感。 我一共错过了两次化疗。第一次是因为进行经皮内镜下胃造口术 (PEG)，即经皮下胃管，医生不想让我在下胃管的同一天接受化疗；第二次是因为发低烧而错过了化疗。 化疗药是通过静脉推注进入我体内的，也就是由针管直接推注至静脉内，而不是通过静脉滴注。 放疗： 2002 年，我接受了调强放射疗法 (IMRT)。当时它还是个新兴的治疗方法，很少有医院拥有这种机器设备或操作经验。这项技术是由纽约的一些医生和物理学家共同研发的。 放疗的过程分两个阶段：同化和实际接受放疗。 同时是当医生把我往机器上“装”的时候，一开始他们给我戴了个面罩。躺在机器的操作台上，然后医生们拿出一个有很多孔的塑料布（或者其他某种材质），用水浸湿后塑料布变软，然后将其展开平铺在我的脸上，它瞬间就变硬了。如果患有幽闭恐惧症（或即使没有患此病），这将是一个不愉快的经历。 第二个阶段，他们把我平放在操作台上，然后对准放射线。在放射线会聚点，会有六个像纹身一样的很小的圆型标记。做这个标记是为了使每次放疗都能集中于同一个点。那天我没有做好心理准备，慌乱地离开了治疗室。我没有任何家人和朋友陪同，坐着火车回家的两小时路程中一直哭个不停。我以为自己足够坚强，但那天的事真地触到了我内心的痛处：我病了。 对我来说，放射治疗是整个治疗中最容易的一部分。15 分钟里我被推进推出，这包括装备和拆卸时间。七周的疗程快结束时变得麻烦起来。最后一周很痛苦。由于皮肤粘膜的损伤，我甚至都很难平躺。而且我也对整件事感到十分厌倦。 副反应可不是开玩笑的。副反应的治疗是癌症治疗中最困难的一部分。我的皮肤被严重灼伤。我想这是最好的描述方式。从放疗一开始我就用芦荟液涂抹患处，每天两次。一次在放疗后，另一次在睡觉前。最后我的皮肤只是变成了深褐色，并没有烧伤！ 另一个副反应就是人疲乏无力。从放疗的第一个星期开始我就感到疲乏无力，特别想睡觉。 嗓子疼也是副反应之一。我以前从来没有过这种感觉，嗓子里面火烧火燎的，舌头上也起水泡。我不能说话、吞咽，甚至不敢转动我的头。还好嗓子疼没有持续太长时间，我用过芬太尼贴片来缓解疼痛。 最痛苦且持续时间最长的副反应是黏膜反应。在治疗后的近两个月里，粘膜损伤问题一直困扰着我。由于嗓子疼而不能吞咽，口腔疼不能吐痰，我借助了吸痰管排痰，这给了我极大的帮助和慰藉。 虽然副反应非常痛苦，七周时间又显得那么遥遥无期，但是我坚信我一定会度过这个难关。在这些艰苦的日子里，一定要有坚定的信念来支撑，而我的信念就是丈夫和两个女儿：当时一个一岁，还有一个两岁。 胃管： 在治疗的第一周我就接受了经皮内镜下胃造口术。如果没有胃管，我不可能活下来。在开始治疗时我的体重是 128 磅，当我完成治疗后只剩下 92 磅。如果没有胃管，我会更消瘦。 手术拯救了我。胃管开口在肚脐正上方 3 英寸处，在手术当天我就能回家了。 起初，我习惯正常进食，不用胃管。而到了放疗的第十天，我已经 90% 经胃管进食了。因为我的嗓子特别疼，只好依靠胃管来摄取营养。总的来说，除了腹部管口感染了一个星期以外，这个胃管并没有给我带来任何麻烦。 每天我都消耗掉很多罐肠内营养粉剂（一种特殊的处方饮品，能在药店买到）。我总是注意自己得到超高热量的饮食供给。这个胃管真是救了我一命。 最近更新：2006 年 11 月 27 日 | ||||||||
