ThyCa：支持与信息

我又去见了肿瘤学家，并咨询了一位外科医生。我上了互联网，在和纽约的内分泌外科医生电话讨论后，他向我提到了在康涅狄格州（我所住的州）有位外科医生。我很庆幸他把我指到了那个有经验的甲状腺外科医生那里。几天后（2002 年 2 月 27 日），该医生为我重新做了细针穿刺抽吸，因为他不满意先前的那份病理报告和我针对他提出问题的回答。3 月 1 日，穿刺活检的病理报告提示肿瘤是由岛状癌（另一种罕见的甲状腺癌）构成的。

术后的最终病理结果表明切除组织的边缘是良性甲状腺组织（意味着他们切除了整个肿瘤），而癌组织由多种类型甲状腺癌构成。那个大块的结节中，90% 是岛状癌，10% 是未分化癌。还有两个结节是乳头状癌。由于有未分化癌成分，他们要按完全是未分化癌进行治疗。外科医生说我得去见肿瘤学界最好的专家，以确认是否可以彻底消灭我的肿瘤。他把我转院到纽约的治疗中心。

2002 年 5 月初开始，我接受了 IMRT（调强放射治疗）。一天治疗一次，一周五天，共七周。放疗期间我本还应该每周做一次阿霉素化疗，共七次。但我仅做了五次。没做的两次一次是因为置入胃管，另一次是因为我发烧。2002 年 6 月 24 日，我做了最后一次化疗。

2002 年 11 月，我做了同位素放射来治疗乳头状癌和岛状癌（如果我仅有岛状癌，他们会用外照射放射、同位素和化疗来为我治疗，因为岛状癌生长速度不快不慢的一种甲状腺癌）。

恢复期就像在地狱里生活一样。不过我挺过来了。尽管有时还会有吞咽障碍，并且由于需要终生服用大剂量的左旋甲状腺素而很瘦，但是我感觉现在的身体挺棒。我在看着两个小女儿成长，她们现在一个四岁、一个五岁。

我不知道为什么我这么幸运，但只要我活着，我就要帮助每个经历这种痛苦的人。如果有什么我能回答你的，请告诉我。

上帝保佑你们，

特丽夏

另外我还想说，在第一周做调强放射治疗/化疗时，医生为我置入了胃管，那是维持生命的好途径。我在治疗期间瘦了 35 磅（治疗开始时我只有 125 磅）。真不知道没有胃管我会怎样。

特丽夏的更多讲述，写于2005 年春天，介绍了她接受手术、化疗、放疗和留置胃管的经历

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比尔的故事

“比尔的斗争”记录了我丈夫比尔和甲状腺未分化癌 (ATC) 作斗争的经历。比尔 44 岁，来自康涅狄格州。ATC 是人类所知的肿瘤中恶性程度最高的。它也是死神眷恋的一种疾病。

在多次抱怨耳朵痛、左脸部麻木和下巴痛之后，比尔去看了医生，医生让他做头部 CT 扫描（2004 年 9 月）。结果显示没有任何问题。一个月后，他的左颈部在一夜间出现了个肿块。于是做了头颈 CAT。结果显示有甲状腺肿或甲状腺肿瘤。医生安排了手术时间并做了细针穿刺活检。

活检结果出来了。比尔被确诊患有 ATC。我们的生活改变了！

比尔的医生从没见过也没治疗过 ATC，他被这个诊断震惊,并取消了比尔的甲状腺肿清除手术安排。他推荐我们找到一位有 ATC 诊治经验的医生。这位医生安排比尔到一个教学医院的头颈肿瘤专家组就诊，那里有很多有经验的医生。同时，他还建议我们到其他医院看看。

哭过后，我们开始外出投医。我们到了另一所教学医院。让我们惊奇的是，医院很快就为我们安排了第二天的门诊。可能是仅仅 44 岁就确诊患有 ATC 的事实让医疗专家们觉得要抓紧时间。

我们在纽约市两个主要的甲状腺癌治疗中心间进行了仔细选择。在其中一个中心，比尔的病例被提交到了专家组，这个专家组由大约 20 位病理医生和肿瘤医生组成。他们提出的建议是重新做活检以确认是 ATC，然后做外科手术，最后进行传统放疗而不用化疗，因为他们认为化疗对 ATC 没有用。另一个中心则建议采用积极的疗法，即进行外科手术后，采用调强放射治疗，并进行一周一次的阿霉素和顺铂化疗来加强放疗的效果。尽管这个计划很激进，但我们认为它对正在生长的 ATC 作用会快些。所以我们选择了第二个中心。

选择好医院和医生后，我们依然不安。我们不仅要面对现实、树立生存愿望、签署授权书，还要帮助三个十几岁的男孩子接受爸爸的诊断，还要深思熟虑地做更多医学决定。

外科医生想先做手术，而放射肿瘤学家认为这个肿瘤不能行手术而应先做放疗。简而言之，我们先做了放疗和化疗。

2004 年 11 月，治疗开始了。比尔和我都请了病假。孩子们留在家里和比尔的父母呆在一起，我和比尔则搬到了我哥哥家里，因为那里离医院近。一天两次的放疗和各种各样的安排使我们的日子过得满满当当。刚开始治疗的几周就这样不知不觉地过去了。随后，比尔开始出现咽喉疼痛，他的声音也开始改变。比尔逐渐变得虚弱。这是放疗的副作用。当比尔再也不能吞咽时，医生为他安置了胃管。不久后，比尔出现了放射性灼伤，这使治疗延缓了一周。这之后来比尔又开始因感染而出现发烧。感染部位包括眼睛、安置胃管的部位和放射性灼伤处。他入院接受静脉滴注抗生素治疗。随后，比尔的右颈部出现了包块。尽管检查显示那不是癌症，但也令人烦心。此外，让我们忧心的是，他的肿瘤看起来较开始时并没缩小，而且还在向颈外蔓延。

当放疗和化疗最终结束（2005 年 1 月）时，比尔接受了原计划的 63Gr 放射剂量中的 54Gr。尽管比尔的这一阶段治疗已经结束，但我们知道放疗的副反应还在出现，意味着比尔还得再多忍受几周副反应。

手术被安排在放疗完成五周后（2005 年 2 月）。比尔的外科医生告诉我们所有在手术期间将面临的问题。肿瘤很大还充满液体。它包裹在气管周围。医生说他会扩大范围切除肿瘤，所以比尔的声带、肩膀的神经和喉头都可能会有损伤。也有可能要做气管造口术。多么让人振奋！看起来手术就像判决比尔和 ATC 谁会是胜利者一样。

手术结果比所有人预想的要好！医生把肿瘤从比尔的气管和颈静脉剥离开，整块地切了下来。在比尔颈部一侧的肿物结果居然是被大肿瘤挤过去的喉头。在这个回合，比尔战胜了 ATC！病理结果回来显示切下来的组织边缘没有恶性组织。比尔又赢了一个回合！

尽管手术结果令我们很激动，但比尔的恢复却很艰难。他最终做了气管造口术，这导致多种并发症。要出院的那天，他的病情突然加重。是吸入性肺炎和败血症。他的状态很差，又回到了重症监护室。住院治疗三周后，比尔终于在 2005 年 3 月出了院。

比尔回家后恢复得很慢，并且让人提心吊胆。家访护士给了我们很大的帮助。朋友们也来短暂的问候，但比尔因气管造口术很难讲话。医生不允许他吃任何食物、喝水和口服药物。他集中精神做事情的能力也大不如前。不过，他恢复得越来越好。

接下来的扫描没有显示出肿瘤。比尔又赢了一个回合！再接下来的检查表明比尔两侧声带的运动和功能都很好。比尔再一次赢了！ATC 已经被彻底击垮了！

化疗是预定治疗方案的最后一步。这是比尔战胜 ATC 的保障。化疗药物包括环磷酰胺、阿霉素和顺铂，疗程为三个月。虽然这比之前所用的化疗药物毒性大很多，但这也是比尔所经历的所有疗程中最顺利的。

现在是 2005 年 6 月，比尔正等待他下周的最后一次化疗。他没觉得疼痛，就是仍然很虚弱。他的气管造口处已经愈合，但他仍需要胃管。吞咽功能的评价表明比尔的食管已经能够自己闭合，因此他可以吃少量的菜泥了。他主要的营养来源仍是胃管。当肿瘤治疗结束后，比尔会被送到胸外科医生那进行手术，使他可以重新吃饭。

医生说现在告诉他谁赢了这场战争有些太早，但我想谁是赢家是显而易见的。我勇敢的丈夫在每一回合中都战胜了 ATC。

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克莱顿的故事

链接至关于克莱顿的文章：

《美国国立癌症研究所学刊》(Journal of the National Cancer Institute)，Vol. 92，No. 7，520-522，2000 年 4 月 5 日

罗丝和克莱顿发给 ATC 电子邮件群的信息：

下面是罗丝和克莱顿的经验和智慧之谈：

“我想医生肯定会告诉你，你的预后并不乐观。有一些治疗成功的病例，而他们所经历的治疗方案可能并不相同（包括早期放疗、同时或随后化疗）。医生会总结成功的经验，并与其他人分享。我要鼓励你和你的家人：要坚强，要找到更多的选择，并和他人分担你的忧虑。我们常常会被给予我们支持的人们深深感动。”
“第二点是：在确认你父亲的治疗计划是否是最佳方案时，要保持理智。如果你父亲是你的医生所见到的第一例 ATC 患者，那他的知识仅限于他在医学书中看到的或在医学院校所学到的。患者成功存活的经历可不在课本里！”
“我的丈夫克莱顿在 1997 年 11 月被诊断为 ATC，不适宜手术。医生们对他的预后很不乐观，但仍采取了积极的治疗。诊断时他 55 岁，除了癌症外没有其他疾病。他开始接受放射治疗和顺铂辅助治疗，然后是抗肿瘤素和长春新碱化疗，最后他参加了 CA4P（考布他汀，现在仍在临床试验阶段）的一期临床试验。在临床试验接近结束他做了探查性手术。他的扫描、X 线等检查至今依然没有发现异常！他的故事仅是‘成功故事’中的一个。每个病例的情况都是不同的，但都有一个共同点：早期诊断和积极治疗。医生们从每个成功病例中积累到更多的经验。“
“ATC 是侵袭性很强的癌症，要积极地进行治疗。对待它要像对待心脏病发作！医生间的通话往往能加快治疗决策速度。因为他们可以相互问答并节省时间。一般讲，我们认为你的医生是你最好的代言人。”
“大学的医学书上说 ATC 患者的预后很差。这并不总是真理。有许多病人存活了很长时间——克莱顿是在 1997 年确诊的。”
“很想知道新的化疗药物是否会是阿霉素。克莱顿在放疗/顺铂化疗后，用过这种药物。它没有进一步缩小肿瘤，却使肿瘤停止生长达 10 个月之久，直到他参加 CA4P 试验。克莱顿用抗肿瘤素治疗的过程中出现过一个有趣的副反应——‘放射回忆’。即接受过放射治疗的组织‘回想起来’，并出现了一些放疗副反应（与当初放疗时相比，这些副作用不是很严重）。我们认为这是个好的兆头。第一次放疗看起来很有效，而放射回忆就像又进行了一次放疗。首次应用抗肿瘤素时采用了静脉静滴（2.5 小时内滴完），随后几次都是用静脉输液泵泵控静滴 96 小时。这种缓慢的输注使药物在他的体内停留时间更长而副反应更小。”
“我们为你们祈祷。医生们提到你母亲很幸运，因为她在疾病的早期就得到了诊断。这个说法太正确了。ATC 幸存者的经历各种各样，但他们都有一个共同点——早期诊断和积极治疗。听起来你的家人正走在正确的轨道上。”
“如果想到外地寻求治疗，应当向你要去的地方的医院或治疗中心咨询。如果那里没有类似于‘希望小屋’的服务机构，医院通常会提供一些经济型连锁旅店的信息。”
“我们建议患者及家属在首次约见、咨询医生时，提前安排好住宿问题。”
“临终关怀会以多种方式提供帮助。克莱顿的母亲和我的母亲都被癌症夺去了生命。她们中的一位接受了临终关怀，而另一位没有。她们的临终经历简直就不能相比！临终关怀太棒了！他们的目标是使患者和家人舒适，尽力妥善处理你描述的所有症状，创造很多好时光。我们建议你咨询临终关怀的相关事宜。我们为你和你的家人祈祷！”

拥抱你们，

克莱顿和罗丝

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亚历克斯的故事

讲述者：Betty T.，
2005 年 12 月 7 日

这是我父亲与 ATC 斗争的故事。他已经因 ATC 故去。

我的父亲亚历克斯 1932 年生于希腊，五十年代在希腊入伍。我不知道他在二战期间是否接触过辐射。1966 年，父亲带着我母亲和他的同胞们移民到芝加哥。他努力地工作并成功创立了一家冰淇淋批发公司。工作多年后退休，其后一年被诊断患有 ATC。他在诊断为 ATC 前身体很好，只是有抽烟的习惯。

2004 年 10 月，我父亲开始喉咙痛，并且出现声音嘶哑和咳嗽。他以为是感冒。医生也诊断为普通感冒。

但症状一直持续到 2005 年 1 月并逐渐加重。他开始不能发声，吞药片都很困难。他的颈部和下巴也疼。在有一次药片卡到喉咙后，他让我母亲带他到急诊室。我认为他当时一定已经知道有什么东西不对头，但他不想惊动我母亲。

在急诊室拍了 X 光片。我不知道是否做了 MRI 或 CT 扫描。医生认为我父亲患了退行性关节炎。他们把他转到社区医生那随访治疗。这个社区医生为我父亲治了 20 年病。他为父亲安排了理疗。

父亲的疼痛越来越重，吞咽也变得困难起来。理疗师告诉他关节炎不会导致这些问题，他应再回到社区医生那。回去后，他给父亲进行了颈部 MRI。结果表明甲状腺有肿物。社区医生告诉他没有大碍。继续理疗。这一直持续到我父亲再也不能忍受并拒绝去做理疗。我父亲还曾把他有肿块的那侧颈部指给另一个医生看，那个医生也告诉他不用担心。后来我们知道那是癌症。

最后，我父亲被送到芝加哥医学院的甲状腺专家那里。这个专家立刻给他做了一系列检查并在那个下午诊断为 ATC。那是 2005 年 3 月 16 日，在我父亲出现症状几个月后。

2005 年 3 月 17 日，我从丹佛飞到芝加哥，与家人同医学院的肿瘤医生见了面。医生告诉我们，我父亲的 ATC 已经是晚期，不能手术治疗了。医生说，如果什么治疗都不做的话顶多再活两个月，通过一些治疗也许会延长些存活时间。我感到自己要昏倒了，想要呕吐。我以为自己会气死去，如同五雷轰顶。

对那天随后发生的事情我记不太清了，但我记得我们约见了放疗科医生。

见过放疗医生后，我父亲开始了几天的治疗。开始一周接受三次放射治疗，并辅以加强放射治疗效果的化学疗法。肿瘤对放疗有些反应并停止了生长。但放疗一结束，肿瘤又开始生长了。

放疗结束后，我们了解到父亲的 ATC 已经扩散到骨、肺脏、皮肤，可能还有脑。他表现出奇怪的症状，变得易激惹。尽管 CT 扫描结果没有显示肿瘤已经扩散至大脑，但最终唯一能排除的方法是腰椎穿刺，而他根本不配合腰椎穿刺。几周后，我父亲开始认不出他的姊妹和孩子了。但一直到最后他都能认出我母亲。他不吃药、拒绝吃饭并告诉母亲等他好后就要离婚。一开始他还紧抓着那个残酷的诊断书，但后来，他好像不知道了，这样更好。

我是看着父亲从一个坚强的人、我们家的顶梁柱，变成连上厕所都需要人搀扶的样子。作为他的女儿，我从没想过他会不得不借助我的搀扶才能上床休息。他的变化让我们的心都碎了。

幸运的是，父亲被诊断后，我一回到丹佛，就找到了治疗悲痛的心理专家。这对理解悲痛的过程和我自己的情感（包括恐慌、噩梦和失眠）有很大的帮助。

营养方面，我们试着给父亲用 Ensure（品牌名）营养液和液体维生素。这在一段时间内有作用，但不久后他就开始不吃不喝了。父亲临终前不久医生提议用胃管。我们没有采用，但我相信其实应该在医生提议前就留置胃管。他小便也失禁了。肿瘤医生认为我们应该尝试紫衫醇，它是个化疗药物，当时正在 ATC 患者中试验性应用。可惜我父亲仅能承受一种治疗方案。那时，我父亲毫无判断力，身体很虚弱，很怕我们把他送入医院。他的心率很快并且降不下来。2005 年 5 月中旬，肿瘤医生告诉我们父亲仅能再活三个星期左右。

那段时期，我依然住在丹佛。我是一个律师。频繁奔波在外，每周回家一次看家人。但是，在回丹佛前我就做好了父亲的葬礼安排，因为也许当我再到芝加哥看父亲时他就可能已经故去了。

6 月的第一周，父亲的肿瘤医生告诉我父亲没有多少时间了。尽管两个月前已经知道会有这个时刻，我依然很震惊，完全不能接受这个消息。我返回丹佛，很快收拾好房子并把它租了出去。我于 6 月 8 日回到了芝加哥的家中。我的律师事务所允许我远程工作 8 周，并花了很多钱为我在芝加哥建立了虚拟办公室。

当我回到父亲身边时，他很安静，看起来神志有些不清楚。我母亲就在旁边时，他却问我是不是他的妻子。

后来我和他单独待了一会。我举起他的手，哭了起来，告诉他我多么地爱他，他可以放心地走。我告诉他我会让人照顾好母亲和残疾的姐姐。然后，他睁开眼睛说他知道我会处理好这些事情。我问他是怎么知道的，他说：“因为你很聪明，我信任你。”之后就闭上眼睛，再也认不出我来。

父亲于 6 月 12 日凌晨 2 点在医院去世。我母亲握着他的手睡着了，我进屋后发现他走了。发现父亲故去的一刻是个痛苦的时刻。我把手放在他胸上试图证实他没有停止呼吸。我摸他的手还很暖。我知道应该叫醒母亲，但又不忍心惊扰她。我还想和他再待一会。我持着他的手感到安慰，因为他终于远离了痛苦。我最后一次叫了护士，并叫醒了母亲。医生随后赶来并宣布了死亡时间。对于我来说，这一切是那么的不真实。

我们在 6 月 16 日把父亲安葬了。我如此地想念他，我不敢相信他这么快、以这种可怕的方式离开了我们。另一方面，我很感激他和我们在一起的时光，庆幸他没有受太长时间的罪。看起来他没什么遗憾地走了。

父亲死时 72 岁。和母亲结婚 45 年。我知道母亲比我更想念他。即使有 ATC 这个可怕的疾病，他们也一直相爱，直到父亲去世。

我留在了芝加哥，并在 2005 年辞去了律师事务所的职务。我认为作为一家人，我有必要离家近些，为家人疗伤。我的老板对此并不理解。但我别无选择。

你可以想象不工作时我感觉多么地艰难。我每天都在想念他。他经历的痛苦让我感到深深的心痛。我很难过我没法做更多的事情来挽救他的生命。总之，父亲是我的英雄，是我最好的父亲。

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丹的故事
讲述者：丹
2006 年 1 月 30 日

我想把我的经历讲出来，因为我了解当诊断为甲状腺未分化癌时，前途顿时变得灰蒙蒙的。

我是一名现年 54 岁的男性，诊断时我 51 岁。我住在新罕布什尔州。

2003 年，我颈部的一个肿块在两个月内增大了近 5 厘米。

7 月，我被诊断为 ATC，8 月在波士顿做了大手术。手术很顺利。医生切除了我的甲状腺、肿瘤、一块肌肉、还有一些神经末稍，他们确认切除了所有的肿瘤，同时没造成其他损伤，也没有切除我的甲状旁腺。

2003 年 10 月 11 月，我经历了每周 5 天、总共 7 周的放射治疗。

2004 年 1 月，我又回到医院做放射碘治疗。放射碘治疗的目的是清除或确保杀死残留的甲状腺细胞。我要停用甲状腺激素（左甲状腺素）替代治疗几周，还要保持低碘饮食，以确保清除甲状腺细胞中储存的碘，这样当我服放射性碘胶囊时，每个甲状腺细胞都能吸收放射碘。（放射碘治疗后）我又留在医院做了 4 天检查，并且在治疗后的 1 周内不能与其他人密切接触。

然后我被送去做 WBS（全身放射性碘扫描）。谢天谢地，哪都没“亮”（有“亮”的地方意味着有肿瘤存在）。这真是不平常的经历啊。

不管怎样，对 ATC 治疗而言，手术和放射治疗似乎已经足够了。但我猜大多数医生都会说，至少我的医生说：“放射性碘治疗是 ATC 治疗计划中推荐的一个步骤”。因为很少有人提到这种治疗，所以我在这里稍微详细地说一下。

那以后，我就没有肿瘤了，最近我刚刚庆祝了末次治疗 2 周年。我定期做 CT 和 PET 扫描，检查肿瘤是否有复发。大多数人都知道复发率是很高的。

不管怎么说，我就是想让其他人、让那些可能刚被诊断的人知道，尽管数据表明 ATC 存活率很低，但仍有存活者。我活着就证明了这一点。

感谢你们对我的讲述有兴趣。我希望这能帮助那些 ATC 患者。坦白说，它也帮助了我，我想了一年多要把我的故事告诉给其他活着的人，今天终于实现了。

请不要低估治疗中的激进方法对疾病控制的作用。激进的、积极的方法可以很好地帮助你战胜疾病。

玛琪的故事
2006 年 10 月

在一个临床试验里有什么样的感觉？你和其他人交流关于试验的事情吗？

我是参加亨利福德医院负责的这个临床试验的第一个病人。因此没有其他人和我交流。我很想从另一个被纳入 Sorafenib 研究的人（即使他在另一个研究中心）那里得到些消息。

试验的目的是什么？

他们告诉我试验目的不是为了治愈疾病，仅是为了减慢疾病的进展。简单说就是买时间。

试验由谁资助？

国立癌症研究所，可能亨利福德医院也会为药物付钱。我仅付医生的随诊费、CT 扫描等检查费和交通住宿费。

你的医生和负责试验的医生是什么样的关系？

我的医生可以给负责试验的医生发邮件或打电话协商参与这项试验研究。接受完纳入试验所需要的检验后，负责试验的医生写下试验常规，然后我就回家。我在底特律的亨利福德医院接受 CT 扫描，每 28天我要去那里随诊一次。每隔一次随诊或每隔一个月都做一次 CT 扫描。我要随身携带药瓶，每 28天换个新的。

对何时离开传统治疗而加入试验治疗你有什么建议吗？

对何时离开传统治疗，我没有什么确切建议。就我本人的情况而言，我完成了传统的治疗方案，在刚有转移征象的时候，我了解了临床试验并决定去离我妹妹较近的那个中心参加临床试验。

我的肿瘤医生很支持我，并把我的病历送到那里。她对我提供的信息表示感谢，并且不觉得被冒犯。

所以传统治疗一结束，我就去参加临床试验了。其他人可能更早就想参加临床试验，但你要符合试验的资格。比如我所参加的试验要求患者肿瘤要大于 1 厘米，这样他们可以评估药物的结果。还比如有的试验要求患者要能预期存活 6 周以上。

赫尔曼的故事
2007 年 1 月

2006 年 8 月初，我确诊患有 ATC。

由于肿瘤发现得早，我做了甲状腺切除术和肿瘤清除术。外科医生交给我他认为很绝望的病理报告（死亡宣告），推荐了两位医生给我并给了我他们的电话号码。那是我最后一次见他。

震惊过后，我立刻到马里兰部队医疗中心的放射肿瘤科接受治疗。

我做了 6 周的放疗和化疗（多柔比星）。放疗的方案是普通放疗 (XRT) 和调强放疗 (IMRT) 结合，一天两次，共 55 次，合计剂量 66Gr。整个过程很艰难，化疗药物也很疼，但我都挺过来了。

迄今为止，肿瘤的生长明显停止了（被烤焦了）。CT 扫描显示疾病没有进展，这很好。

注意，每个 ATC 患者对比较激进的治疗方法的耐受程度是不同的，因此治疗方案因人而异。确诊患有 ATC 后，立刻接受一个有治疗经验的医生团队（不是单个医生）的治疗是很重要的。给我治疗的医生团队由 5 到 7 个不同专业的医生构成。

治疗过程中，我插了胃管，但没有进行气管切开术，尽管地方上的外科医生认为有必要气管切开。就我的情况而言，肿瘤被完全切除并立刻进行了放疗，所以不必要非得切开气管。但是 ATC 患者在治疗过程中常常会出现呼吸困难症状，需要及时发现和治疗。这种情况时，气管切开就是必须的了。我的放射肿瘤医生治疗了另外 4 个 ATC 病例：一个对治疗没有反应，并在治疗台上故去。还有一个尽管是晚期而且治疗开始地也晚，但仍然存活了 11 个月。迄今为止我是他的“奇迹”患者，我已经活到 62 岁！

我的临床治疗是在联邦癌症研究中心进行的。因为我从部队退休，所以有资格在部队医院接受治疗。其他地方也有一些具备 ATC 治疗经验的专家。

祝你好运！

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希望的故事：我父亲巴比尔的 ATC 历程
讲述者：Mary Catherine B. P，2007 年 6 月

2006 年 10 月开始的一系列变故是我再也不想经历的。当我父亲重又恢复健康，我们都高兴地想蹦起来。

我父亲是巴比尔家族中我所见过最伟大的人。2006 年 10 月 9 日，他到密西西比耳鼻喉科医生那治“感冒”，那时他已经感冒好几个月了，伴有声音嘶哑、吞咽和咳痰困难。我们怎么也没想到这次看病的结果。医生在他的甲状腺上发现了肿块，立刻做了细针穿刺抽吸。我们开始等待结果 –

活检结果在 10 月 13 日回报（星期五、又是 13 号，没有比这更糟糕的日子了！！）我们的噩梦也随之而来——结果是恶性的。我们都很震惊，但同时因为想到甲状腺癌是侵袭性最小最易治愈的疾病，也略感安慰。

那天之后，我们了解了一些甲状腺癌的知识，也突然明白个事实：有多种甲状腺癌，而它们的结果各不相同（一种是最容易治愈的，一种是在所有肿瘤中侵袭性最强、最难治愈的）。我不断在祈祷……“求求上帝，让它是容易治疗的那种吧。”

活检结果显示的是未分化型。后来我知道它的另一种说法是未分化癌。当时我害怕极了。谢天谢地，医生同意给我们联系另一个州的甲状腺癌治疗中心。我们尽快飞到那，尽量保持积极的心态，相信我们会克服困难，使父亲在不久后健康地回家。但见到的头颈外科医生告诉我们父亲只能再活 2 到 4 周，随后的放疗医生告诉我们放疗没有意义，因为患 ATC 的人都会很快死掉。我不清楚我是否应当生气、哭或者直接打他们的脸。尽管检查结果和拜访医生的经历让我们失望，但既然事情已经开始了，我们就必须接着往前走。

开始的几周有很强的挫折感。大多数挫折感来自于等待，要知道 ATC 是一种侵袭性强的癌症，经不起太长时间的等待。医生反复讨论父亲是甲状腺未分化癌，还是低分化甲状腺癌或者一种甲状腺肉瘤。而我们只知道父亲的肿瘤很大、侵袭性很强、很罕见。因此我们得尽快开始治疗！

在这种特殊情况下，事情却并不像我们所希望的那样发展，因此我们找了很多其他中心的信息，希望找到有 ATC 治疗经验并理解我们要击败困难活下去的意愿的医生。幸运的是，我们在另一个甲状腺癌治疗中心找到了我们的新医生。这是我们一路走来所做的最好的决定。

11 月 2 日我们见到了新的医生，这距离诊断已经有一个月了，而这期间我们什么都没做，心中充满了恐惧和焦虑，但我们要继续前进的信念依然很坚定。该外科医生再一次确认了肿瘤的大小和位置不适合做手术。尽管这不是我们想听的，但他的专业讲解和充满同情的态度和以前的医生大不相同。他立刻为我们安排约见甲状腺癌专家和内分泌医生、临床肿瘤科医生和肿瘤放射医生。这支治疗队伍很庞大，让我们感到十分安慰。我们从中学到一件事，那就是如果你想度过难关，你周围应该有你信任的医疗团队。

治疗前，父亲留置了皮下胃管并进行了气管切开（这些处置是其他 ATC 患者推荐给我们的）。所有都准备好后，我们开始了治疗，包括 66Gy 的调强放射治疗（每天一次，一周五天，总共 33 次）以及 60 mg 阿霉素（一周一次，每次 20 mg 剂量，共三周）。

我要再次说，在这段历程中，我以父亲和母亲为荣。我们经历了很多，从最初告诉你生命就剩“几周”到“几个月”到或许会有“几年”，到现在不能确定，这个过程很痛苦、很艰难。但是父亲仍然很强壮（就像以前一样）。我们坚信父亲一定会挺过去的。他总能做到这样，他得做到，因为他是我们的父亲，我们还有很多事情要做！！

一位医生告诉我们，奇迹可能会发生，但那取决于父亲怎样做以及肿瘤怎样发展（如父亲对化疗和放疗的反应等）。父亲是个斗士，他知道他想要什么并追求它。我深深了解，他想要战胜疾病，我为此感到安慰。

妹妹不断告诉我，即使信念仅仅像芥菜籽那么小，只要坚定，也能移动庞大的山峰。当我每次看见父亲的脸，都会提醒自己，信念是多么地珍贵，而我们又是多么想要移动那座山。我建了个博客，使家人和朋友都可以知道父亲的近况。我把博客命名为“比尔的芥菜籽”，因为我相信我们的目标就是“移山”！！从我们记事起，父亲就一直都是家庭的支柱力量，我知道那股力量对他的恢复有很大的帮助。

治疗的日子是很艰难的。因为治疗中心离父母家有 8 小时的路程，离我家也有 5 个小时路程，所以我们选择在一家旅馆休息。很幸运的是，我们身边有很多爱我们的朋友、家人和同事，并给了我们很大的支持。这些支持来自于祈祷、邮件、电话、拜访、点燃的烛光、圣歌、积极的态度和鼓励的话语等等。我和父亲在旅馆庆祝生日、感恩节和圣诞节等。朋友和家人经常做飞机或开车来看我们，我的家人不胜感激。伴随着我们眼中的泪、脸上的笑容和心中的希望，在 12 月 29 日我们结束了治疗。

2007 年 1 月 26 日的扫描表明肿瘤缩小了 90%（与手术相比还不是很理想），也没扩散到其他的器官（肺脏、脑、肝脏等）。让我们有些担心的是 PET 扫描结果提示肺门淋巴结可能有转移，因此不得不又做了一次活检。我们始终保持乐观的态度。2 月 1 日，医生告诉我们结果——淋巴结很干净！用他的话说“这是个好消息”，我太高兴了，我对医生说“我爱你！！！！！”我想医生可能以为我疯了！！！

当我把这个好消息告诉父亲时，我可以听到他激动的声音，当时我都想跳起来给父亲和母亲一个大大的拥抱！你可以想象我们太激动了。

2 月、3 月和 5 月的扫描让我们有些担忧，我们艰难地等待着。但最终，我们创造了一生中最真实、最奇异的奇迹：父亲对化疗和放疗有着“惊奇的反应”。医生说像父亲这样的情况，发生率仅仅为 1-5%。最后一次 PET 扫描表明肿瘤看起来完全静止了，确认“没有复发或转移的征象”，这意味着父亲基本上没有肿瘤了，在颈部和身体其他部位都没有肿瘤的征象。用更简单的话说，这意味着我们的奇迹在继续。

医生给了我父亲一本书，上面写着“赠于真正的存活者——在所有意义上！”我们都哭了。

这几个月我学到了很多东西。我知道我们还没完全走出来。我了解到患有 ATC 后，你不知道将会怎样，不知道它会对治疗有怎样的反应或它什么时候可能会复发。但我认为我们应当好好活着，不去想明天会发生什么，或这周会有什么改变。生活节奏会因此变好。2007 年 10 月（诊断后 1 年了！！），父亲会做下一次扫描。我们在等待着，等待着脸上更大的笑容及心中更大的希望。

同时，父亲的胃管已经可以拔除了，气管切开处也可以缝合了。因为这个，他很激动。这周我和他聊天时，他正在铺草坪。他一直热爱园艺，我很高兴他能再次做这些他喜欢的工作。

于是就到了现在。8 月 13 日，诊断后 10 个月，他的扫描提示没有复发和转移。当意识到自身的脆弱时，我们的情感很复杂。当意识到我们有了重获生命的机会，那感觉真棒。奇迹来自爱、支持、祈祷和信念！这一切你们都展示了。真地是整个小区都在关心。在父亲的 ATC 历程开始之初，我都不知道该想什么，我多么希望药物会有效果，父亲会康复。这种希望部分是信念，部分是固执，部分是简单地想要而又不知道如何去接受有可能得不到的事实。我们有幸找到了合适的医生并坚定了我们的信念。我盼望在 10 月给大家带来最新的消息，希望并祈祷我们的奇迹能够继续。

好消息是医学在进步，我真心希望我们能使所有患有 ATC 的勇敢者活得很好，直到我们最终找到治愈的方法。奇迹确实会发生，对吧？

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